Une personne qui reçoit un diagnostic de démence, qui va changer sa vie, se pose de nombreuses questions. Comment cela va-t-il affecter ma vie quotidienne? Combien de temps est-ce que je pourrai rester indépendant? Comment cela va-t-il changer ma relation avec mes proches?
Une nouvelle ressource éducative gratuite intitulée « Démence, votre guide d'accompagnement » a été conçue pour aider à fournir des réponses. Avec des illustrations attrayantes et un style d'écriture convivial, ce guide facile à utiliser couvre un large éventail de sujets pour aider à la fois la personne atteinte de démence et ses partenaires de soins. On y trouve des renseignements sur la science et la progression de la démence ainsi que des conseils pratiques sur la sécurité et les soins personnels.
Le guide a été créé par l’équipe pluridisciplinaire du Programme de formation sur la démence de l'Université McGill à la Faculté de médecine et des sciences de la santé (FMSS). Le contenu a été fourni par Mme Claire Webster, fondatrice du programme et ancienne proche aidante, le Dr José A. Morais, gériatre, et le Dr Serge Gauthier, neurologue, ainsi que des partenaires du Centre de recherche et d’études sur le vieillissement de l'Université McGill, de la Division de médecine gériatrique, de l’École de physiothérapie et d'ergothérapie et de l’École de travail social.
Le Programme de formation sur la démence a travaillé en étroite collaboration avec le Bureau de technologie éducative et d’apprentissage en ligne en santé, basé au Centre de simulation et d’apprentissage interactif Steinberg, pour élaborer ce nouveau guide, en appliquant les principes de la conception pédagogique et en tirant parti de la technologie éducative.
Le Dr Gauthier, reconnu à l'échelle internationale pour ses recherches révolutionnaires et son expertise dans le domaine de la démence, a supervisé le travail pour s'assurer que le contenu du guide reflète fidèlement le processus de diagnostic, la progression de la maladie et les options de traitement. « Ce guide intéressera de nombreuses personnes, car il traite des problèmes courants de mémoire et de déclin cognitif que nous rencontrons en vieillissant. Il comprend de nombreux exemples et des illustrations attrayantes, et il n'est pas technique : il a été écrit pour être facile à comprendre », explique-t-il.
Le financement du guide a été gracieusement offert par la Fondation Grace Dart, un organisme de longue date qui œuvre pour le bien-être des personnes âgées de la grande région de Montréal. Son généreux don de 250 000 $ a permis la création, la publication et la traduction de ce guide.
« Nous sommes fiers de soutenir la FMSS et le Programme de formation sur la démence de l'Université McGill avec ce nouveau guide novateur qui s'adresse aux personnes atteintes de démence et à leurs partenaires de soins », déclare Mme Elise Nesbitt, présidente du conseil d'administration de la Fondation Grace Dart. « Ce guide fournira à un grand nombre de personnes les renseignements dont elles ont désespérément besoin. »
« La première fois que j'ai contacté McGill pour parler de la façon dont nous pourrions travailler ensemble pour éduquer et responsabiliser les personnes atteintes de démence et leurs partenaires de soins, mon rêve était de créer une “prescription de soins” afin que les personnes qui viendraient après moi soient mieux informées à propos de cette maladie. Aujourd'hui, grâce à la générosité de la Fondation Grace Dart et au soutien de la FMSS de McGill, ce rêve est devenu réalité », rapporte Mme Webster.
Le Dr Morais est impatient de partager cette information avec ses patients. « La maladie d'Alzheimer et les autres formes de démence sont très répandues, affectant tous les aspects de la vie familiale, et les symptômes évoluent constamment. Cette ressource essentielle fournit aux personnes atteintes de démence et à leurs partenaires de soins les informations concrètes dont ils ont besoin pour comprendre cette maladie et assurer leur sécurité, et elle est disponible dans un format accessible auquel ils peuvent se référer souvent à mesure que la maladie progresse. »
Où trouver « Démence, votre guide d'accompagnement »
La version numérique anglaise est disponible gratuitement sur notre site Web : https://mcgill.ca/x/Jq2
La version numérique française de « Démence,votre guide d'accompagnement » sera disponible à partir du 1er novembre 2021 sur notre site Web : https://mcgill.ca/x/JqB
Les versions imprimées en français et en anglais seront disponibles en décembre 2021. À ce moment-là, des informations sur la distribution des exemplaires imprimés du guide seront affichées sur notre site Web.
Au cours de l'année à venir, le guide sera disponible dans d'autres langues, afin de toucher un public large et diversifié.
Pour obtenir des renseignements généraux sur le Programme de formation sur la démence de McGill ou sur ce guide, veuillez envoyer un courriel à : dementia@mcgill.ca
Abonnez-vous au bulletin d'information du Programme de formation sur la démence de McGill pour rester connecté et être au courant des dernières nouvelles.